Was ist mit der fetten Zeile gemeint? Ich habe diesen Brief an einem Samstag erhalten und natürlich gegoogelt…….  Aua, da war nur von Krebs die Rede. Montags dann zu meinem Hausarzt. Ich war am späten Nachmittag da, er rief gleich das UKSH an und wollte wissen, ob eine Immunfixation gemacht wurde. Es war niemand da, also Blut abnehmen und eine Woche warten.
Nach einer Woche dann ja, da ist was, macht Löcher im Knochen…

Ich überweise sie mal zu Dr. W. in Lübeck, der ist Donnerstag immer in Bad Segeberg, dann ist es für sie nicht so belastend.
Mal so viel: Ich fühlte mich voll gesund, nicht wie 67 und doch: Krebs ging mir nicht aus dem Kopf.
Dr. W. und das Personal waren sehr nett und die Atmosphäre war gut. Ich fühlte mich gut aufgehoben.
 Er erklärte mir sehr genau was ich haben könnte, sagte aber das da wohl nichts sei.
Also Blut abnehmen, Urin abgeben, ein MRT meines gesamten Skeletts – hatte beim Radiologen ca. 40 Minuten in der Röhre gelegen, war sehr schwer für mich – und dann noch eine kleine Probe aus dem Becken genommen, also eine Knochenmarks-Biopsie. Da hatte ich eine kleine Narkose mit Propofol.
Alles in allem nicht schwer. Im Dezember 2021 stand dann die Diagnose fest:

Morbus Waldenström

Ich habe keine Beschwerden und daher bin ich nun erst einmal in der watch and wait Phase. Ich werde also alle 3 Monate zu Dr. W. gehen.
Es ging also eigendlich gut. Im laufe der Zeit aber hatte ich immer Probleme mit meiner Konzentration und wurde vor allem oft sehr müde und kraftlos. Ich fahre ein Motorrad und einen Motorroller, welcher jeweils so 220 Kilogramm wiegen. Einmal musste ich 3 Anläufe nehmen, um den Motorroller hinterrücks aus der Garage zu schieben. Mir blieb die Luft weg und ich war sooo kraftlos.

Wir beschlossen also, dass ab 4.4.2024 eine Chemo beginnt. Die Chemo bestand aus Rituximab und Bandamustin. Der Goldstandard.
Dazu gab es dann noch einige Antibiotika als Vorsorge, da mein Immunsystem während der Chemo heruntergefahren wird.
Viele sagen und schreiben, dass sie keine Probleme mit dieser Art der Behandlung hatten/haben. Bei mir war es ein wenig anders.
Am ersten Tag war alles ok. Chemo war  gut 4,4 Stunden lang,  aber es ging.
Das Taxi brachte mich wieder nach Hause.  Am Nachmittag hing ich ab.
Abends,  so gegen 18h, lag ich auf dem Sofa und schaute TV.
Plötzlich zitterte ich,  ja vibrierte ich stark. Ich konnte meine Arme und Beine nicht mehr kontrollieren. Irgendwann bin ich dann auf alle viere ins Schlafzimmer gekrochen, ich konnte nicht gehen.
Dann folgte erst das große Frieren,  also Heizung voll ausgedreht, Nordic-Socken angezogen,  zweite Bettdecke und dann noch eine elektrische Heizdecke.
Darauf folgte dann das große Schwitzen. Ich habe 5 Schlafanzüge und die waren ganz schnell klitschnass.
Ich hatte vorweg genug zu trinken besorgt. Innerhalb von 2 Wochen habe ich richtig schön abgenommen. Meine Nachbarin und ein Freund waren dann für mich einkaufen. Beide meinten, ich sehe ganz schlimm aus, viel zu dünn.
Na ja, die nächste Chemo stand an. Die dauerte dann 6 Stunden.
Bei der Dritten hatte ich dann große Probleme. Meine Haut war kaputt, juckte, war fleckig und trocken.
Daraufhin wurde das Bendamustin abgesetzt. Meine Gesichts- und Kopfhaut ist heute noch immer noch sehr trocken und juckt stark.
Ich hatte meine 6 Chemos und der IgM-Wert sank richtig gut ab. Nach der letzten Chemo haben wir vereinbart, uns wieder alle 3 Monate zu sehen.
Im Dezember 2024 war ich dann wieder bei Dr. W. Meine Leukozyten waren leider erneut zu niedrig, sodass er mir zur weiteren Einnahme von Antibiotika riet.
Ich bin immer noch ein wenig müde, die Kraft ist aber viel besser geworden.
Ich habe wirklich viel Glück mit Dr. W. und seinem Team gehabt. 
Sie alle waren sehr einfühlsam, immer freundlich, so wie ich es mir wünschte und brauchte. Und ja, ich bin nur der Kassenpatient.
Dies war meine Chemo. Niemand sollte auf die Idee kommen, bei ihm/ihr würden die Nebenwirkungen auch so auftreten. Also keine Angst oder große Bedenken. Ich rate zum Gespräch mit dem Arzt und schaue in die WhatsApp Gruppe.

Hier eine kleine Grafik mit meinem Verlauf.